사단법인 김광석행복나눔은 2019년 12월 23일 (주)위드삼삼뮤직 사무실에서 가수 故 김광석 씨의 딸 故 김서연 양의 12주기 기일을 기리며, '김서연 장학기금 전달식' 행사를 개최했다.
 
故 김서연 양은 희귀질환 가부키 증후군(Kabuki syndrome)으로 12년전 안타깝게 세상을 떠났고, 고인처럼 희귀질환으로 꿈을 펼쳐보지 못한 희귀질환자에게 의료비 지원과 장학금 지원을 하는 취지로 2017년 12월 사단법인 여울돌과 공익사업 협약을 맺어 매년 12월 기일 날에 개최해오고 있다.  
 
희귀질환 가부키 증후군은 1981년 일본의 Niikawa와 Kuroki에 의해 특이한 얼굴, 골격계 기형, 지문학적 이상, 정신 지체, 성장 지연의 5가지 기본 증상을 보이는 증후군으로 기술되었다. 안면의 특징이 가부키(kabuki, 일본의 전통극)에서 화장한 배우들의 모습과 닮아서 Kabuki make-up 증후군이라고 불리우며 Kabuki 증후군이라고도 한다.
 
'2020년 김서연 기금' 전달식에는 (사)김광석행복나눔에 김인근 이사장, (주) 위드삼삼뮤직 서해순 대표님이 참석했으며 (사)여울돌에서는 박봉진이사장, 이순천이사 및 스태프들과 현재 장학금으로 대학교에 재학 중인 장학생이 참석해 故 김서연 양의 기일을 함께 추모하였다.  

올해 기금 2천만원은 12월 24일 김광석행복나눔에서 여울돌에 지급해 2020년 1월 여울돌의 희귀질환 아동 29명에게 의료비지원금으로 1천만원이 집행될 예정이며, 장학사업비로 3명의 희귀질환을 극복한 장학생들에게 1천만원이 지급될 예정이다. 
 
故 김서연 양의 어머니이자 (주)위드삼삼뮤직 서해순 대표는 “직접 장학생을 만나니 딸 같다며 하늘나라에 있는 서연이도 기뻐할것이다”라고 소감을 밝혔다. 
 
여울돌 박봉진 이사장은 “치료제가 없는 희귀질환 아동 • 청소년들의 의료비 지원과 장학지원 사업을 3년 연속 해준 것에 대해 깊은 감사와 故 김서연 양의 기금을 통해 희망을 키워가는 장학생들에게도 마음 깊이 의미를 나누어 또 다른 모습으로 사회에 환원해 나가겠다”라고 전했다. 시민일보  2019-12-24